26 فبراير 2011 23:19
سامي عبدالرؤوف (دبي)- يعتزم البرنامج الوطني لمسح حديثي الولادة في الدولة، رفع الفحوص الكشفية عن الأمراض الوراثية “الاستقلابية” من 4 إلى 16 فحصا ابتداء من شهر مايو المقبل، بحسب الدكتورة فاطمة الجسمي استشارية الأمراض الوراثية بمستشفى توام بمدينة العين والأستاذ المساعد بقسم الأطفال بكلية الطب بجامعة الإمارات.
وقالت الجسمي في تصريحات على هامش المؤتمر الإماراتي الأول للأمراض الوراثية والاستقلابية الذي افتتحه أمس معالي الدكتور حنيف حسن وزير الصحة، “ يعتبر زواج الأقارب سببا رئيسيا للإصابة بالأمراض الوراثية وتتراوح نسب هذا النوع من الزواج بين 50 و 60 % وخاصة في الإمارات الشمالية”.
وذكرت أن عدد الأمراض الوراثية التي تم اكتشافها في دولة الإمارات وصل لغاية الآن إلى 280 مرضا وفقا للمركز العربي للدراسات الجينية.
وأشارت الى أن نسبة الإصابة بالأمراض الاستقلابية في دول الخليج تصل إلى واحد لكل 600 مولود، منوهة إلى أن عدد الأمراض الوراثية الاستقلابية الأكثر انتشار في الدولة يصل إلى 30 مرضا، واصفة هذه النسبة بأنها “عالية”.
وتعرف الأمراض الوراثية الاستقلابية بـ “الكميائية” وهي نوع من الأمراض الوراثية يكون لها علاج للتعامل مع أعراض ومضاعفات المرض، بخلاف الأمراض الوراثية الجينية التي لا يوجد لها علاج ناجع وتحتاج إلى الوقاية او التأهيل في حالة الإصابة.
وأكدت أن الاكتشاف المبكر للأمراض الاستقلابية يساعد بشكل كبير في عملية العلاج، مشيرة إلى أن هناك العديد من الأطفال عولجوا تماما ويعيشون حياتهم الطبيعية .
وكشفت الدكتورة فاطمة بستكي استشارية أمراض الأطفال والوراثة الإكلينيكية ورئيسة اللجنة المنظمة للمؤتمر، انه لا يوجد على مستوى الدولة سوى 3 أطباء في الأمراض الوراثية بينما لا يوجد حتى الآن ما يعرف بـ “ المرشد الوراثي” ، مطالبة بوجود المرشد الوراثي للبحث في شجرة العائلة للوقوف على الأمراض الوراثية وتشخيص المرض ومساعدة العائلة فيما يتعلق باحتمال أن يكون لديهم طفل مصاب.
وشددت بستكي، على أهمية تكثيف الحملات التوعوية للتعريف بالأمراض الوراثية والأمراض الاستقلابية مشيرة إلى أن هذه الأمراض تشكل عبئا اقتصاديا كبيرا على الدولة حيث تصل تكلفة بعض الأمراض إلى أكثر من مليون درهم ، كما تسبب مشاكل اجتماعية ونفسية للأهل والمريض نفسه وبالتالي لا بد من التركيز على حملات التوعية لان الوقاية أفضل من العلاج.
وذكرت بستكي، أن الإدارة المركزية للأمومة والطفولة أن وزارة الصحة بدأت خطوات التوسع في البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة وذلك بزيادة عدد الأمراض الاستقلابية التي يتم الكشف عنها في حديثي الولادة من كافة مواليد الدولة من خلال البرنامج إلى 16 مرضا بعد أن كان يتم الفحص عن أربعة أمراض فقط من قبل، وهناك خطة لزيادة عدد الأمراض التي يتم لها الفحص المبكر لحديثي الولادة إلى 30 مرضا خلال العام المقبل.
وأوضحت إن طريقة الكشف تتمثل في أخذ عينة من الدم من كعب قدم الطفل في اليوم الثالث (بعد 48 ساعة من الولادة) وتترك هذه النقطة من الدم لتجف على ورقة خاصة ترسل للمختبر وفي حال اكتشاف أي مرض من الأمراض الوراثية آو الاستقلابية يتم توجيه العائلة إلى الطبيب للبدء في عملية العلاج.
وكان معالي الدكتور حنيف حسن وزير الصحة رئيس مجلس أمناء جائزة حمدان بن راشد للعلوم الطبية، افتتح فعاليات مؤتمر الإمارات الدولي الأول للأمراض الوراثية الإستقلابية بفندق إنتركوننتنينتال بدبي فيستيفال سيتي بمشاركة 200 طبيب ومتخصص من مختلف دول العالم .
وقال حنيف في كلمته، “يعد مؤتمر الأمراض الوراثية والاستقلابية والذي يقام للمرة الأولى على مستوى الشرق الأوسط في مدينة دبي بدولة الإمارات، حدثا فريدا من نوعه ويأتي بالتزامن مع فعاليات اليوم العالمي للأمراض النادرة حول العالم والذي يخصص بالكامل للمرضى ولتثقيف الجمهور والعاملين في الخدمات الصحية وإرشادهم لأفضل أساليب العلاج والوقاية وطرق التكيف مع معايشة هذا النوع من الأمراض”.
ويهدف المؤتمر إلى تبادل الخبرات والاطلاع على أحدث ما توصل إليه العلماء في مجال التشخيص والعلاج وبما يعود بالنفع على مجتمع دولة الإمارات وشعوب المنطقة بشكل عام.
وأشار إلى أن المركز العربي للدراسات الجينية التابع لجائزة حمدان بن راشد للعلوم الطبية الجائزة، اهتم منذ تأسيسه بالقضايا المتعلقة بالأمراض الوراثية لدى جميع الدول العربية، كما ساهم بفاعلية في العمل على التخفيف من وطأة تلك الأمراض التي تشكل عبئا كبيرا على المنظومة الصحية وعلى المجتمعات في العالم العربي.
وتطرق حنيف إلى دور المركز في الارتقاء بالوعي العام لدى الأفراد تجاه ضرورة التصدي للأمراض الوراثية.
وقالت الدكتور فاطمة بستكي رئيس اللجنة المنظمة للمؤتمر، في كلمتها، “إن الأمراض الجينية قد ظلت لزمن طويل تبدو وكأنها لغز، ولعل السبب وراء ذلك هو شح المعلومات عن الشعوب وعن المصابين بتلك الأمراض”.
وأضافت “على الرغم من وضع الكثير من التدابير للحد من انتشار الأمراض الجينية فإن تطبيق تلك التدابير بدولة الإمارات لا يزال يواجه تحديات كثيرة بسبب عدم توافر الوعي الكافي بتلك الأمراض لدى متخصصي الرعاية الصحية ولدى عامة الناس”.
وذكرت أن أحد الأهداف الرئيسية من عقد المؤتمر هو رفع درجة الوعي بالاضطرابات الجينية الشائعة لدى المرضى ولدى المتخصصين في الرعاية الصحية العامة وصناع القرار من خلال بيان آثارها على المجتمع.
ويبحث المتخصصون والخبراء القضايا العلمية والإكلينيكية المتعلقة بإدارة الاضطرابات الجينية في المجتمع والحد منها. ويتضمن برنامج المؤتمر جلسات عامة وأخرى متخصصة لمجموعة من كبار الأطباء العالميين والعلماء والاستشاريين والقادة في هذا المجال.
وأكدت بستكي أهمية تبادل المعارف ودعم سبل الحوار البناء مع المرضى وذويهم والأطباء والمؤسسات في المجتمع بصفة عامة في كل دول العالم.
ولفتت إلى ضرورة بدء حملات توعوية عديدة تكون بمثابة القوة الدافعة لعمل جماعي لفهم الغموض الذي يسيطر على طبيعة الأمراض الجينية النادرة.
عدد اليوم
