الإمارات تحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة كأول دولة بالشرق الأوسط

سامي عبدالرؤوف (دبي) - احتفلت دولة الإمارات أول من أمس الاثنين باليوم العالمي للأمراض النادرة ضمن 40 دولة على مستوى العالم، لتكون أول دولة في الشرق الأوسط تحتفل بهذا اليوم، بحضور 200 أسرة من مختلف إمارات الدولة، وذلك بمدينة الطفل في حديقة الخور بدبي. وتشارك الإمارات في الاحتفال الذي جاء لهذا العام تحت شعار “أقلية ولكن متساوون”، بحسب ما أكدته نفيسة توفيق المشرفة على الفعاليات رئيس وحدة الوراثة الاستقلابية بالإنابة في هيئة الصحة بدبي. وأشارت توفيق في تصريحات صحافية إلى أن فعاليات اليوم العالمي تضمنت برنامج توعية للجمهور، خصوصاً العائلات التي لديها مصابون بأمراض نادرة، بهدف دعم الأهالي والأسر، لافتة إلى أن البرنامج احتوى على جلسة عن الوقاية من الأمراض الوراثية والثانية التربية الخاصة والتعليم للمصابين بهذه النوعية من الأمراض. واشتمل برنامج الاحتفال مسيرة للدراجات النارية بالتعاون مع اتحاد الإمارات لرياضة السيارات والدراجات النارية والإدارة العامة للمرور بشرطة دبي ومؤسسة دبي لخدمات الإسعاف، وجابت المسيرة مختلف شوارع دبي انطلاقاً من حديقة الخور مروراً بدبي مول وبرج خليفة وشارع الوصل وصولاً إلى شارع الجميرا لتستقر مقابل مجمع جوائز الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم راعي الحدث. وتقدم المسيرة الشيخ مروان بن راشد المعلا رئيس دائرة الأراضي والأملاك في أم القيوين رئيس اتحاد الإمارات لرياضة السيارات والدراجات النارية، والشيخ محمد بن راشد المعلا. وشارك في المسيرة 55 دراجة لأهم فرق الدراجات النارية على مستوى الدولة، ومنها فريق حماية الشخصيات الهامة في شرطة دبي وفريق بلاك إيجل وفريق دبي ستريت فايتر وفريق عباركو بايك. وقامت مواصلات الإمارات بتوفير حافلات نقل مجانية للمشاركين من جميع إمارات الدولة إلى حديقة الخور من الساعة 12 ظهراً وحتى الساعة 7 مساءً. وقال عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، المنظمة للحدث، إن الهدف من تنظيم يوم الأمراض النادرة بدولة الإمارات هو مناشدة كل مؤسسات الدولة من أجل الاهتمام بالأبحاث وبالدراسات المتعلقة بالأمراض النادرة بنفس الدرجة التي تحظى بها الأمراض الشائعة من أجل تجاوز صعوبة تشخيص تلك الأمراض ونقص الدواء الملائم لعلاجها والذي ينعكس على تدهور الأوضاع الصحية للمرضى بصورة قد تودي بحياتهم. وشارك في برنامج التوعية أطباء وعلماء في الشريعة وعلماء النفس والاجتماع، وتم توزيع الأطفال المشاركين وفقاً لفئاتهم العمرية ولنوع الإعاقة على مجموعة من المتطوعين لرعايتهم طوال اليوم ومشاهدة العروض الفنية الشيقة في مدينة الطفل. وتشير الدراسات إلى وجود ما بين 6000 و8000 مرض نادر تختلف الأعراض المصاحبة لها من مرض لآخر ومن مريض لآخر ممن يعانون من نفس المرض. ويعاني الأطفال من 50% من الأمراض النادرة، كما أن 80% من الأمراض النادرة تحدث الإصابة بها لأسباب جينية أما عن النسبة الباقية فإنها تحدث كنتيجة لإلتهابات بكتيرية أو فيروسية أو حساسية أو لأسباب بيئية. ومن بين الأطفال المصابين المشاركين في الاحتفال، عبد الله عبد الرحمن عبد الله مبارك العبري، وهو في الخامسة من عمره ، حيث ولد مصاب بمرض زيادة الحموضة في الدم، لم تدرك والدته ذلك إلا بعد الولادة بثلاثة أيام حيث تم خروجهما من المستشفى. وبدأت والدته بملاحظة أن عبد الله لا يبكي وهادئ بشكل غير طبيعي، وينام في غالب الوقت، إضافة إلى حالة الخمول لديه، فقامت الأسرة بأخذه للمستشفى وتبين أنه يحتاج لغسيل دم عاجل، إلا أنه دخل في حالة غيبوبة تامة. واقترح الطبيب المشرف على حالة إرسال عينة دم إلى الخارج لفحصها في المختبرات الخارجية، وأثبتت نتائج التحاليل أن عبد الله يعاني من مرض حموضة الدم. وتمت ملاحظة أعراض الإعاقة مع تقدم عمر عبد الله، حيث لاحظوا عدم حركته وأيضا عدم استجابته لأي مؤثر حسي خارجي مثير لخلايا المخ. وتتم حالياً معالجة عبد الله في مستشفى خليفة في أبوظبي.