معاقو متلازمة داون يحتفلون بيومهم في حديقة الخور

في إطار الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون، وفي قالب من الفرح والمتعة والبهجة، نظم مركز الفجيرة لتأهيل المعاقين بالتعاون مع مؤسسة دبي للإعلام، وبحضور ومشاركة عدد من المراكز المعنية بالمعاقين في الدولة، لقاءً تفاعلياً بهيجاً اجتمع فيه الكثير من معاقي متلازمة داون وبمشاركة أولياء أمورهم، في حديقة الخور بدبي. ضم الحفل فقرات عديدة بدأت بالسلام الوطني، وتبعته أنشودة ترحيبية قدمتها طفلة مصابة بمتلازمة داون، وتلتها فقرات من اليولة التي قامت بها مجموعة من أطفال متلازمة داون، الذين أبهجوا الحضور بهذه الفقرات، إلى جانب المسابقات التي شاركوا بها وبوجود عدد من المهرجين الذي قدموا عروضا تشويقية فكاهية ممتعة للحضور. محاولة للتعريف هذه التظاهرة الاحتفالية جاءت لنشر الوعي بين فئات المجتمع حول هذه الفئة من المعاقين، حيث تشير مديرة مركز دبا الفجيرة للمعاقين منى سعيد هلال: أن وجود الفعاليات والأنشطة المجتمعة إنما تساهم في نشر الوعي وتعريف أفراد المجتمع بهذه الفئة، ومحاولة إزالة كافة أشكال اللبس والغموض والفكرة حول السائدة في ذهن المجتمع حول هذه إعاقة متلازمة داون، فنحن دائما ما نؤكد على أن هذه الفئة بالتحديد تمتلك من المهارات الفنية والمواهب التي قد تضاهي الطفل السليم، ويمكن وضوح ذلك إذا وجد المرضى الدعم اللازم من الأسرة عبر احتوائهم والنهوض بهم من خلال إلحاقهم بمراكز التأهيل من سن مبكر وعدم إهمالهم والنظر إلى هذه الفئة من زاوية ضيقة تفتقر إلى الوعي والثقافة في فهم طبيعة هذه الفئة من الإعاقة. الحاجة للاحتواء وتؤكد منى حاجة صغار متلازمة داون إلى الاحتواء والقبول بهم، وتقول: كثيرون ينظرون لمرضى متلازمة داون بنوع من الدونية والسخرية، وبعض الأسر ترفض التعامل معهم بأسلوب انساني، مع أن حالتهم من المفترض أن ينظر لها بعين الرضا، والقبول، فهم بحاجة إلى دعم من أقرانهم، ومنحهم قدرا من الثقة والصبر، وتحفيزهم على العمل والإنتاج من باب التأهيل، حيث نلمس مدى ما حققه طفل متلازمة داون من أعمال شاهدة على قدراتهم على التميز. تعريف متلازمة داون حول ماهية هذه الإعاقة أشار الاختصاصي روحي عبدات إلى أن إعاقة متلازمة داون تعتبر من أكثر المتلازمات الوراثية شيوعا والتي تسبب الإعاقة الذهنية، سبب تسميتها يرجع للطبيب البريطاني لانج دون داون الذي لاحظ الأعراض المشتركة للأطفال أصحاب هذه المتلازمة. حيث نجد أن الإنسان العادي لديه 46 كروموسوم يكتسب 23 من الأب و23 من الأم. أما أصحاب هذه المتلازمة فيكون لديهم تثلث صبغي في الزوج رقم 21 من الكروموسومات، وبالتالي يكون لديهم 47 كروموسوما. من الأعراض الجسمية التي يمكن ملاحظتها على هذه الفئة من الإعاقة توجد مجموعة من الأعراض الجسمية مثل استدارة الوجه وصغر الذقن، وتسطح في جسر الأنف، وطية واحدة فقط في راحة الكف، وبروز في اللسان وذلك بسب صغر تجويف الفم وتضخم اللسان وقصر في الرقبة. ويتميز أفراد متلازمة داون بروح الدعابة وسرعة الاندماج مع الآخرين. كما أنهم من فئة الأطفال القابلين للتعلم، ومن الناحية الصحية فهناك بعض المشكلات الصحية الجسدية التي تواجههم، فالبعض لديه فتحة في القلب يتم معالجتها منذ الصغر، والبعض لديه مشكلات تنفسية ومشكلات في الجهاز الهضمي. ويواجهون نقصاً في المناعة فهم من الفئات الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض التنفسية ونزلات البرد خاصة في الشتاء. أما من الناحية الإدراكية، فمن المتوقع أن يكون لديهم نقص في القدرات المعرفية ناجمة عن قصور في الذاكرة والإدراك، إلا أنها تكون بمستوى بسيط لدى الكثيرين منهم، لذلك فهم بحاجة إلى برنامج تربوي فردي يراعي قدراتهم العقلية. وهذه الفئة بحاجة إلى الرعاية الصحية في وقت مبكر من العمر، واستمرارية المراجعات الطبية بين وقت وآخر، وعلى المستوى التربوي لابد من تقديم الخدمات التعليمية لهم بشكل خاص عن طريق مراكز الأشخاص ذوي الإعاقة، وبعد فترة تهيئة معينة يمكن إدماج من يستطيع منهم في مدارس التعليم العام، مع أهمية توفر البيئة التعليمية المناسبة التي تراعي قدراتهم الفردية والمتفهمة لاحتياجاتهم. اقتراحات للأمهات أثبتت الدراسات أن ننشر الوعي حول متلازمة داون ساعد الأهالي كثيرا في التغلب على مخاوفهم وهمومهم. كأم لمريض متلازمة داون تعلمي أن تكوني قوية من اجل طفلك، وساعديه في التعلم واكتساب مهارات جديدة. وكون أن طفلك يعاني الاعاقة لا يعني ابدا انه عديم النفع يعتمد اعتمادا كليا عليكم، بل يعني انه يحتاج الى مساعدة قليلة منك لمساندته فقط. ? حاولي أن تقوي رابطتك بطفلك. ? وبتقربك منه يمكنك ان تدركي ما يحتاجه دون ان يطلب. ? تعرفي على متلازمة داون، من خلال مختلف القنوات الاعلامية المتاحة في المكتبات والانترنت. ? اعتني بنفسك، خذي وقتا للراحة ولا تجهدي نفسك. انت بحاجة الى كل القوة اللازمة لتربية طفلك تربية طبيعية بقدر الامكان. ? حاولي معرفة ما اذا كان هناك برنامج التدخل المبكر بالقرب منكم، بحيث يمكنك اخذ طفلك اليه. ? اقرئي كثيرا لطفلك ببطء وبعبارات واضحة، لمساعدته في تطوير مهاراته اللغوية. ? حاولي أن تأخذي طفلك كل ستة اشهر للكشف عن سمعه. ويوصى بمواصلة فحص السمع الى ان يبلغ الطفل 10 سنوات. ? حاولي ان ترضعي طفلك رضاعة طبيعية ان امكن، فحليب الام قد يحميه من الامراض. ? ابتكري وسائل للعب وتعليم طفلك مهارات مختلفة. ? استمتعي بالوقت الذي تقضينه مع طفلك. الطفل المصاب بمتلازمة داون حنون والفرحة نهجه في الحياة. ? قفي موقفا ايجابيا واعلمي أنك قد رزقت بطفل لديه مواهبه الخاصة والفريدة من نوعها. أنشطة مرضى داون على مستوى الأنشطة يتابع الاختصاصي روحي عبدات: يمكن لهم ممارسة مجموعة من التمارين الخاصة بهم كالجري والتنس والبوتشي والسباحة، والكثير منهم حقق انجازات رياضية في هذا المجال. كما أنه لابد من تأهيلهم مهنياً بعد سن الخامسة عشرة التي تناسب قدراتهم، بحيث تكون بشكل مبسط ومتدرج من السهل إلى الصعب بحيث تدريبهم على مجموعة من المهارات من أجل إدماجهم في سوق العمل فيما بعد، علماً أن الأمر بحاجة إلى مشرف مؤهل يتابعهم من أجل مساعدتهم في عملية التدريب خاصة في بدايته، والبحث عن المهن التي تناسبهم والتي لا تحتاج إلى الكثير من التفكير، مثل أعمال الزراعة والمراسلات، والصيانة البسيطة والتركيب والتغليف والتجميع وغيرها. أقترح التعامل معهم كأناس عاديين وعدم التفرقة بينهم وبين إخوتهم، مع أهمية مراعاة احتياجاتهم الفردية، لا بد من التركيز على جوانب القوة لديهم واستثمارها والنظر إلى القدرة بدلاً من النظر إلى جوانب الضعف.