7 مايو 2012
سامي عبدالرؤوف (دبي) - افتتحت حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان مستشار صاحب السمو رئيس الدولة، الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، ملتقى الإمارات الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية، وذلك صباح أمس الأحد في مركز دبي للمؤتمرات والمعارض.
وأعلنت سموها، عن إطلاق الموقع الالكتروني الرسمي لجمعية الإمارات للثلاسيميا، الذي يحتوي على الكثير من المعلومات والبيانات للتوعية بالمرض وطرق الوقاية منه، بالإضافة إلى عرض أنشطة وفعاليات الجمعية.
وأكدت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، في كلمة لها خلال افتتاح الملتقى بحضور دول خليجية وعربية، أن دولة الإمارات بقيادة صاحب السمو الشيخ خليفة بن زايد آل نهيان رئيس الدولة حفظه الله، تعتبر رائدة في مجال تقديم أفضل الخدمات لمرضى الثلاسيميا على أرض الدولة إلى المواطنين والمقيمين.
وقالت سموها “لقد تبنت الدولة العديد من برامج الحد من انتشار المرض، ومن بين تلك الجهود ما تقوم به مؤسسة سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية”.
وأضافت “كان للمؤسسة دور بارز بإنشاء مراكز للثلاسيميا في جميع أنحاء الدولة، وأهم الإنجازات كانت مبادرة سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان بإنشاء جائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا بالشراكة مع رابطة الثلاسيميا الدولية ومقرها قبرص”.
وأشارت سموها التي تشغل أيضا منصب عضو مجلس إدارة الرابطة الدولية للثلاسيميا، ورئس المكتب الإقليمي للرابطة في أبوظبي، إلى أن الهدف من إنشاء الجائزة هو دعم المؤسسات والأفراد محلياً ودولياً وتشجيع تطوير الأبحاث والخدمات المقدمة لمرض الثلاسيميا على الصعيدين المحلي والعالمي.
وذكرت سموها، أنه تم اعتماد الهيكل التنظيمي للجائزة لإنجاح هدفها الرئيسي، ويرأس مجلس أمنائها الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان، ونائباً للرئيس بانوس انجليوس رئيس رابطة الثلاسيميا الدولية.
وبينت سموها أنه تسهيلاً للوصول إلى جميع الفئات، تم تصميم موقع إلكتروني للترشيح لفئات الجائزة، مشيرة إلى أنها تضم فئات مختلفة، تشمل تشجيع أفضل البحوث العلمية، وتقديم الدعم والمنح الدراسية للتخصص في مجال أمراض الدم الأخرى.
وذكرت أنه تم اختيار أشهر العلماء والمتخصصين أعضاءً في اللجنة العلمية العليا الدولية والمحلية.
وسيتم تقديم طلبات الترشيح إلكترونياً عن طريق الموقع الخاص بالجائزة، ويتم اختيار الفائزين من قبل لجان فرعية متخصصة في نهاية كل دورة.
وأفادت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، بأنه سيتم إعلان الفائزين بفئات الجائزة المختلفة خلال المؤتمر العالمي للثلاسيميا، والذي يعقد كل عامين، ويليه حفل تقديم الجوائز الذي سيعقد في أبوظبي في نهاية كل دورة.
وتطرقت، إلى أنه لم يتوقف دور مؤسسة سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية عند هذا الحد، ولكن كان التركيز على توقيع اتفاقية مع جامعة كلية لندن لتدريس برنامج الماجستير والدبلوم في مجال الثلاسيميا وأمراض الدم الأخرى في دولة الإمارات.
وأكدت سموها، أن هذا يعد اعترافاً للنجاح الذي حققته الدولة في الحصول على الاعتراف الدولي لمستوى الخدمات المقدمة لتحسين حياة مرضى الثلاسيميا وتطوير إمكاناتهم.
وذكرت رئيس المكتب الإقليمي لرابطة الثلاسيميا الدولية بابوظبي، أن المكتب الإقليمي هو الأول على مستوى العالم، وذلك لتعزيز سبل التعاون مع المؤسسات والهيئات الصحية المحلية والعربية، وتطوير مجال معالجة أمراض الدم، وذلك بتطبيق مبادئ وتوصيات المكتب الإقليمي في علاج مرض الثلاسيميا وأمراض الدم الأخرى.
وكشفت أن المكتب الإقليمي سيبدأ بتقديم خدماته لبعض الدول الخليجية في المرحلة الأولى، ابتداءً بدولة قطر ودولة الكويت.
وكانت انطلقت يوم أمس الأحد، فعاليات ملتقى الإمارات الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية الذي تنظمه جمعية الإمارات للثلاسيميا، ويستمر حتى يوم غدٍ الثلاثاء الموافق الثامن من الشهر نفسه، وهو اليوم العالمي للثلاسيميا الذي يحتفل به العالم في الثامن من مايو كل عام.
ويركز الملتقى على الدعمين الاجتماعي والنفسي الضروريين للمرضى وذويهم على حد سواء، من خلال ورش عمل اجتماعية تخصصية، يديرها اختصاصيون اجتماعيون ومعنيون ومرضى وأقارب لهم، إضافة إلى الأطباء، للمساعدة في اندماج هذه الفئة في المجتمع، وتحويلها إلى طاقة منتجة تساهم في بناء الوطن.
ويستعرض الملتقى أمس واليوم، 10 أوراق عمل مقدمة من 6 دول خليجية، إضافة إلى الأردن ولبنان وفلسطين، ويشارك في الملتقى 200 شخص، فيما ستقام احتفالية كبيرة تضم تجمعاً كبيراً للمعنيين والمهتمين بالمرض.
من جهتها، قالت خالدة خمّاس، المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا، ورئيس اللجنة المنظمة للملتقى: “لقد تعودنا حضور المؤتمرات، حيث الاهتمام الأكبر بالجانب الطبي، لذا أردنا من هذا التجمع أن نسلط الضوء على الجانب الاجتماعي”.
وأكدت خمّاس، أن الدعم الاجتماعي يساهم كثيراً في التخفيف من معاناة المرضى، ويجعلهم يتكيفون مع المرض، مشددة على أن هذا الدعم لن يأتي من فراغ، بل بتضافر جهود جميع الأطراف والجهات.
وقالت المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسميا: “هذا ما حققناه من خلال جهود أعضاء مجلس الجمعية في تذليل الصعاب، لتوفير شتى أنواع الدعم لمرض الثلاسيميا على مستوى دولة الإمارات”.
استعراض تجارب خليجية في علاج المصابين
تناولت الجلسة الأولى للملتقى عرض تجارب عدة، حيث قدمت الدكتورة خولة بالهول، مديرة مركز دبي للثلاسيميا، “أثر الدعم الاجتماعي للمريض من جهة نظر الأطباء” ثم تناولت الدكتورة أماني الهاجري، استشارية أمراض دم بالجمعية الأهلية لأمراض الدم بمملكة البحرين، دراسة حول “مدى الوعي لدى العامة حول مرض البيتا ثلاسيميا في البحرين”.
وعرضت الدكتورة نجاة روح الدين، عضو رابطة الثلاسيميا الكويتية، “التحديات التي تواجه الرابطة”، ثم شاهد الحضور فيلماً وثائقياً بعنوان “ قطرة دم”، يرصد جهود جمعية محافظة نينوى بالعراق، في علاج المصابين بالثلاسيميا في إيطاليا وزراعة النخاع الشوكي لهم.
ويهدف الملتقى إلى تبادل الخبرات والتجارب العربية في هذا المجال، ولذلك سيكون سمته الحوار بالدرجة الأولى، من خلال عرض تجارب مرضى وذويهم حول التعايش مع المرض.
عدد اليوم
