دبي - بسام عبدالسميع:
طالب خبراء ومتخصصون بضرورة إصدار تشريع عاجل لمنع زواج حاملي مرض الثلاسيميا، في حالة وجود الإصابة بالمرض لدى الطرفين المقبلين على الزاوج، حماية للأجيال القادمة من انتقال المرض، وقالوا ان المشرع حفظ حق الجنين على أبيه في اختيار الزوجة الصالحة والخالية من الأمراض الخطيرة والمزمنة، مؤكدين على أهمية إحياء 'فقه النوازل' للتوصل الى رأي شرعي صحيح يساهم في مواجهة هذه القضية· وقالوا ان إيطاليا اعتبرت مرض الثلاسيميا كارثة قومية، وقد أصبحت اليوم الأولى عالمياً في خلو مواليدها من الإصابة بالمرض بعد قرارها بمنع زواج حاملي المرض·
وأوضح عبدالباسط مرداس رئيس مجلس إدارة جمعية الامارات للثلاسيميا ان الجمعية توفر الأدوية لعلاج مصابي الثلاسيميا والكبد الوبائي سي معاً·
وقال ان نسبة الإصابة في الامارات مرتفعة جداً مقارنة بعدد السكان، فمستشفى الوصل وحده به 600 مريض·
وطالب بحتمية الفحص الطبي قبل الزواج، موضحاً ان الجمعية قدمت عدة طلبات للجهات المسؤولة بشأن تطبيق الفحص ومنع زواج المصابين حفاظاً على المجتمع والمستقبل·
وأضاف ان إيطاليا كانت الدولة الأعلى عالمياً في نسب الإصابة وعندما طبقت الفحص ومنع زواج المصابين صارت الأولى عالمياً في انعدام ولادة حالة مصابة بالمرض·
وأشاد بجهود مؤسسة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، للأعمال الخيرية والانسانية، حيث انها تقدم دعماً سنوياً يبلغ 6,5 مليون درهم لعلاج مرضى الثلاسيميا مواطنين ووافدين·
تشريع عاجل
وشدد الدكتور ابراهيم الملا مدير مركز الامارات الدولي للقانون على ضرورة إصدار تشريع عاجل لمنع زواج مرض الثلاسيميا، وقال إن الفقهاء وضعوا قاعدة 'لا ضرر ولا ضرار' منذ صدر الإسلام، والمرض أحد أسباب الضرر الجسيم· وطالب بالمبادرة بإضافة شرط خلو الطرفين من المرض·
وحول ما إذا كان الطرفان موافقين على الزواج رغم إصابتهما بالمرض، قال د· الملا إنه لا يجوز ذلك لأن الشرع يحفظ للطفل حقوقا ومنها أن يختار الأب الزوجة الصالحة والخالية من الأمراض الخطيرة والمزمنة·
وعن كون نسبة الإصابة، واحد من كل أربعة أبناء، أكد الملا أن ذلك لا يغير من الأمر شيئا لأن الشك يفسر لصالح المتهم، ولذا فان حماية الجنين المصاب مسؤولية الشرع·
ويرى ان عقد الزواج لمصابي الثلاسيميا رغم اتفاقهما لا ينعقد، ويفقد آثاره لانه لا يجوز الاتفاق على ما يؤدي إلى الضرر·
وتساءل عن احقية الشركات في رفض العمال المصابين بالمرض طبقاً للقانون بما يسمى الفحص الطبي للتوظيف في حين لا نرفض زواج المرضى؟
ورفض حميد ابراهيم المنصوري عضو جمعية الامارات للثلاسيميا، ولديه مصاب يبلغ من العمر 17 عاما، المفاهيم الخاطئة لدى البعض بشأن الثلاسيميا، موضحا أن المرض يحتاج إعادة توعية ونشر الثقافة الطبية بين الناس·
وأضاف ان المرضى يمارسون حياتهم بشكل طبيعي رغم المعاناة اليومية بسبب المضخة التي يستخدمها المريض لتكسير الحديد المترسب في الطحال نتيجة نقل الدم·
رأي الدين
طالب الباحث الإسلامي محمد محمود مصطفى بعقد اجتماع عاجل لفقهاء وعلماء الدين والطب لوضع التصورات والإجراءات التي تتوافق مع الشريعة بشأن النوازل الطارئة، ومنها مرض الثلاسيميا، كما فعل المسلمون الأوائل·
واتهم العلماء بالتقاعس عن دورهم في التعاون مع المستجدات والنوازل الطارئة رغم وجود فقه النوازل في الشريعة الإسلامية، كما طالب الإعلام بإعادة نشر الوعي حول نظرة الإسلام للمرض·
وقال ان أي نظرية إذا انكسرت لا تصلح قاعدة ولا يمكن إصدار تشريع اعتمادا عليها، مشيرا الى ان بعض المرضى المصابين بالثلاسيميا تزوجوا ولم ينجبوا اطفالاً مصابين، كما ان نسبة الإصابة ليست لجميع الأبناء، مما يتطلب الدراسة المتأنية بشأن إصدار تشريعات حول زواج مرضى الثلاسيميا·
من جانبه، قال محمد هلال لوتاه أمين سر الجمعية ان أهداف الجمعية هي مساعدة الاشخاص المصابين بالمرض، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة لتبادل المعلومات وتشجيع الأبحاث الطبية والعلاجية واعداد برامج التوعية والتثقيف الصحي للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية والدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم وتشجيع المرضى ليكونوا عناصر منتجة في المجتمع·
ضوابط ضرورية
ويتفق المصابون بالمرض مع الرأي القائل بدراسة إصدار تشريعات لمنع زواج حاملي المرض، فيطالب سعيد العوضي عضو مجلس إدارة الجمعية وأحد المصابين بالمرض منذ 27 سنة - وهو متزوج ويمارس حياته بشكل طبيعي- بتشريعات صارمة لمنع زواج حاملي مرض بالثلاسيميا واعتبار الفحص الطبي قبل الزواج جزءا من شروط العقد·
وقال إن المشكلة ليست في المصاب حالياً فهو يستطيع الحياة كالاصحاء تماماً مع الاعتياد على استخدام العلاج سواء الأبر أو الحبوب وكذلك نقل الدم، وإنما تكمن المشكلة في الأجيال القادمة وما نعانيه نحن واسرنا لا يجب ان يعانيه ابناؤنا·
أما محمد حميد الطالب بالرمس الثانوية برأس الخيمة، فيوضح انه اصيب بالمرض منذ ولادته ولمدة 16 عاما وهو يعالج ويمارس حياته الرياضية والتعليمية والاجتماعية مثل الآخرين، لكنه يطالب بإنقاذ الأجيال اللاحقة من الإصابة بالمرض وباتخاذ الإجراءات التي تكفل حمايتهم·
توضح الدكتورة خولة بلهول مديرة مركز الثلاسيميا بمستشفى الوصل ان العلاج المستخدم يهدف إلى نمو المصاب بشكل طبيعي، مشيرة إلى أن هناك صعوبات في الالتزام بالعلاج لأن المضخة تستخدم بشكل يومي، فضلا عن أن مشاكل نقل الدم كثيرة، وأولها ارتفاع نسبة الحديد مما يؤدي إلى مضاعفات اخرى·
وأكدت ان الثلاسيميا مرض وراثي وان هناك مراحل تجريبية لعلاجات جديدة تتصل بالجين وان نقل الدم يسبب ضعف المناعة على المدى الطويل·
ويوضح الدكتور ايرول بيسل بمركز الثلاسيميا ان كرات الدم الحمراء في المصاب تأخذ شكلاً مختلفاً عن الشكل الطبيعي، مما يدفع كرات الدم البيضاء إلى الهجوم عليها وتكسيرها مما يسبب احتياج المريض بشكل دائم إلى الدم كل فترة تتراوح ما بين 3 إلى 4 أسابيع· وأشار إلى ان زرع النخاع هو احد طرق العلاج الناجحة ولكنها تحتاج الى تكاليف كثيرة، كما ان الحاجة إلى المتبرع وصعوبة العثور على انسجة مطابقة للمريض تحول دون انتشار العلاج بزرع النخاع· موضحا ان زرع الخلايا الجذعية المأخوذة من دم الحبل السري، إحدي الطرق الاخرى، وتتم عملية الزرع لتعويض فشل خلايا النخاع في إنتاج كرات الدم الحمراء الصحية· وأضاف ان طريقة العلاج الجيني مازالت في مرحلة التجربة، وتتم من خلال تعديل الجينات في الخلايا الجذعية في نخاع عظام المريض لانتاج خلايا دم طبيعية·
عدد اليوم
