مأساة نادرة، تعيشها أسرة مواطنة، عرف الحزن طريقه إليها منذ زمن، فابتليت بمرض غريب قتل الابن الأكبر، فيما يستعد الآن ليجهز على شقيقيه.
يزحف الموت ببطء على فلذات الأكباد كل يوم، ليتسع نطاق الفاجعة، حيث يعاني 8 أطفال مواطنين من أقارب الأسرة نفسها مرض الثلاسيميا الوراثي في العائلة.
بدت فصول المأساة، عندما أصيبت الطفلة أسماء راشد مبارك (10 سنوات) وشقيقها عبد الله البالغ (16 عاماً)، من منطقة مربح بالفجيرة، بتوقف أعضاء المريضين عن النمو تماماً، وتراجع وظائف المخ والكلى والكبد، كما بدأت اليدان والساقان ومنطقة حول الرقبة والكتفان في الضمور تدريجياً، في تراجع مخيف، بعد إصابتهما بحالة مرضية نادرة تدعى «السكري المخاطي».
وصاحب كل هذا التدهور الصحي خللاً واضحاً في السلوك، وقالت أم الشقيقين المريضين لـ«الاتحاد» إن «ابني عبد الله قد بدأ يأكل جلد أصابعه وكفيه بشكل حاد جداً، حتى أنني ربطت يديه في جانبي الكرسي المتحرك الذي يجلس عليه خشية أن يصيب نفسه بمكروه أكبر»، مضيفة أن «المرض قد أثر على ابني تماماً».
وأشارت إلى أنه كان لديها ولد ثالث أصيب بالمرض نفسه، وظل يعاني 17 عاماً إلى أن توفاه الله قبل 10 سنوات.
وقالت الأم بحزن «إننا نعيش حالياً الظروف القاهرة نفسها.
.
إنها مأساة تحرق القلب عشرات المرات يومياً».
وكان الشقيقان طبيعيين إلى حد ما حتى سن 4 سنوات، ثم بدأت التقلبات الصحية في الظهور تدريجياً، حيث تبدل هدوءهما بإزعاج متواصل، وزادت حركتهما بشكل كبير، وبدأت قدراتهما الفكرية والإدراكية في الانحسار تدريجياً، حتى أصبحا لا يستطيعان التحرك لقضاء حاجاتهم اليومية، ولا الأكل والشرب، وصولاً إلى توقف وظائف الأعضاء.
وليزداد نطاق الفاجعة قالت أم عبد الله إنها قد تسلم كأم بما حدث لأبنائها، لكنها كعمة أيضاً لم يعرف الفرح طريقاً إلى قلبها بمشاهدة أبناء أختيها.
وأوضحت أن أسرة شقيقتها الكبرى فيها 3 أشقاء مصابين بالثلاسيميا، أما شقيقتها الصغرى فلديها 5 أشقاء يعانون المرض نفسه، ويتطور المرض لديهم بشكل يومي.
وأوضح الدكتور عبد الملك عبد الله، استشاري الأطفال بمستشفى الفجيرة، أننا لا نتعامل مع حالات «السكري المخاطي» إلا بشكل نادر جداً.
وأضاف «رأيت في حياتي كلها حالات لا تتجاوز عدد أصابع اليد الواحدة»، مؤكداً أن هذا المرض من الأمراض الوراثية التي لا تنتقل من مريض لآخر سوى عن طريق نقل الدم، بينما طرق التواصل الأخرى اليومية لا يمكن أن تنقل المرض للآخرين لأنه غير معد على الإطلاق.
وأضاف الدكتور عبد الله أن لهذا المرض 9 أنواع، ويمكن التدخل طبياً لإنقاذ المرضى في عدد محدود منها بعد اكتشاف طرق مبتكرة حديثة للعلاج، مشيراً إلى أن التشخيص المبكر للمرض قد يكون سبباً ناجعاً في القضاء عليه تماماً.
وقال الدكتور عبد الملك جميع الحالات التي وردت إلينا تم تحويلها مباشرة لمستشفى توام الذي يمتلك تقنيات حديثة لعلاج المرض في مراحله الأولى.
عدد اليوم
