جمعية غير ربحية تدعم جهود دمج مرضى الثلاسيميا في المجتمع

أرسلت جمعية الإمارات للثلاسيميا رسائل نصية إلكترونية للفت انتباه المجتمع إلى أن مرضى الثلاسيميا هم أشخاص طبيعيون، وأنهم لا يختلفون عن أي شخص طبيعي ربما يكون مصابا بإرتفاع في ضغط الدم أو السكري. ورغم ذلك ترفض جهات كثيرة تشغيل مريض الثلاسيميا، وفي حال حصل على وظيفة فإن تلك الجهات ترفض التصريح للمريض بالخروج ثلاث مرات كل أسبوع للحصول على الدم. يقول الدكتور عصام ضهير، المستشار الطبي لجمعية الإمارات للثلاسيميا، ومنسق مركز الثلاسيميا بدائرة الصحة والخدمات الطبية بحكومة دبي، إن مريض الثلاسيميا إنسان طبيعي بحاجة للعمل من أجل حياة أفضل، ويعد من الفئات التي تعطي وتبدع ولذلك مطلوب أن تقوم الدوائر الحكومية والمؤسسات الخاصة بمنح مريض الثلاسيميا الفرصة للحصول على الوظيفة ومنحه فترة للتجربة قبل أن يتم رفض طلبه. ويضيف “إماراتي من بين 12 مواطناً يصاب بمرض الثلاسيميا، ويعتبر الحل الوحيد والمثالي لعدم ولادة مريض بالثلاسيميا أن يقوم المقبلون على الزواج بإجراء الفحص الخاص بهذا المرض، لأنه ينتقل عندما يكون كلا الأبوين حاملين للمرض، وليس أحدهما. وينص قانون مجلس الوزراء الخاص بإلزامية فحص ما قبل الزواج، وأن يقوم كل من يرغب بالزواج بإجراء فحص البحث عن أثر الثلاسيميا. ويقول ضهير إن القرار ربما يؤدي إلى الحد من إنجاب أطفال مصابين بالمرض خصوصاً أن سياسة الإمارات الاستراتيجية الخاصة بهذا المرض تعمل على أن تكون الإمارات خالية من هذا المرض في عام 2012. ويضيف “يتطلب المرض المزيد من جهود التوعية، ويعتبر تعديل الجينات في الخلايا الجذعية في نخاع المريض نفسه هو الأحدث، وهناك عدد من المرضى تم زرع نخاع لهم للقضاء على الثلاسيميا بينهم مقيمون، على نفقة الدولة، ويوجد مايقارب الأربعمائة شخص من مرضى الثلاسيميا ينقل لهم الدم بشكل مستمر في دبي. وتوفر حكومة دبي هذا العلاج مجاناً لكل مريض بالثلاسيميا سواء مواطن أو مقيم، ويقول ضهير “يموت مئات الأطفال والبالغين بالثلاسيميا في دول أخرى لأنهم بحاجة لدماء، لأن تلك الحكومات لا توفر لهم العلاج اللازم، وفي مركز الثلاسيميا تم تنسيق الأجنحة بحيث تضم المحتاجين لنقل الدم، بطريقة تسمح لهم بقضاء وقت يخفف عنهم وطأة الانتظار لساعات، وهناك يختلط مرضى الثلاسيميا مع بعضهم بشكل يستطيعون من خلاله التواصل والتعارف لقتل الوقت الذي يكون فيه المريض موصولا بجهاز نقل الدم. من جهته، يقول الدكتور عصام فرج إن هناك 238 مريضا تحت المراقبة، وتتم متابعتهم من خلال العيادات الخارجية، إلى جانب من يتلقون عمليات نقل الدم بشكل مستمر في دبي. ونصح المتزوجون من حاملي الثلاسيميا بإجراء فحص في الأسابيع الأولى من الحمل لمعرفة حالة الجنين، وإن كان مصابا يمكن من خلال هذا الفحص معرفة تطابق أنسجة الجنين ليستفاد من دم الحبل السري في علاج المريض. ويشير فرج إلى أن هناك أكثر من 70 مليون مصاب بالثلاسيميا الصغرى في العالم، وتوجد الإصابة عند كل واحد من كل سبعة أشخاص في قبرص، أما في ايطاليا فواحد من كل عشرة، وفي آسيا واحد من كل عشرين وفي أفريقيا والبحر الكاريبي واحد من كل خمسين. أما بين مواطني الدولة فإن الرقم التقريبي هو حالة من كل اثني عشر شخصاً. وتعمل جميعة الثلاسميا من أجل مساعدة الأفراد المصابـين بمرض الثلاسـيميا الوراثي معنوياً واجتماعياً وتقديم المشـورة لهم، ومن أجل الاتصال بالجمعيـات والمؤسـسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات وتشجـيع ومتابعـة الأبحـاث الطبيـة والعلاجـية المتعلقـة بمـرض الثلاسـيميا. وتم إنشاء جمعية الإمارات للثلاسيميا لتكون الجهة المساندة والداعمة إنسانياً لمرضى الثلاسيميا وهي جهة غير ربحية.