إبراهيم سليم (أبوظبي) - أكد الخبراء المشاركون في المؤتمر العالمي لرابطة الثلاسيميا الدولية المنعقد في أبوظبي في يومه الثاني ضرورة دمج المؤسسات الحكومية والمجتمعية، في برامج توعية مشتركة للحد من ولادات جديدة مصابة بالمرض، عبر تفعيل دور فحص ما قبل الزواج.
وأشاروا إلى أنه بإمكان الإمارات الحد نهائياً من إصابات جديدة خلال السنوات الست المقبلة وفق هذه الإجراءات، لافتين إلى أن الإمارات والمنطقة العربية تعدان من أكثر مناطق العالم انتشاراً للثلاسيميا.
وطرح المؤتمر، الذي يقام برعاية كريمة من الفريق أول سمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان ولي عهد أبوظبي، نائب القائد الأعلى للقوات المسلحة، رئيس المجلس التنفيذي لإمارة أبوظبي، في مركز أبوظبي الوطني للمعارض، تقنية جديدة للمرة الأولى، وتتمثل في العلاج الجيني، والتطور في زرع الخلايا، ووسائل خفض نسب الحديد.
وقدمت خلال جلسات المؤتمر محاضرات خاصة بإطلاق شبكات التواصل والمطبوعات الجديدة للتوعية بمرض الثلاسيميا قدمتها الدكتورة أندرولا الفيثيرو، تناولت فيها أهمية استخدام وسائل الاتصال الحديثة في رفع معدلات الوعي بالمرض لدى المجتمعات بشكل عام.
واتخذ المؤتمر قراراً بإقامة ورش عمل دورية للتعرف على آخر المستجدات، والوصول إلى توصيات تقوم بوضع الحلول، بالتعاون بين مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان العلمية، والمكتب الإقليمي للرابطة العالمية للثلاسيميا، وجائزة سلطان بن خليفة والاتحاد العالمي للثلاسيميا.
جهود الإمارات
وقال سعيد العوضي، عضو رابطة الثلاسيميا الدولية وعضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا: “تعتبر الثلاسيميا قضية صحية عامة في دولة الإمارات العربية المتحدة تؤثر على حياة الكثير من العائلات على المستويات الاجتماعية والطبية والمالية والنفسية”، لافتاً إلى أن الإمارات تعد على رأس الدول، التي تتصدى لمكافحة مرض الثلاسيميا، من خلال تقديم جميع أشكال الدعم من أعلى المستويات لمرضى الثلاسيميا لتمكينهم من العيش بطريقة طبيعية وصحية، حيث توفر العلاج لمرضى الثلاسيميا في الدولة مجاناً.
وأضاف: “نسعى من خلال هذا الحدث إلى زيادة الوعي للأهالي حول هذا المرض وطرق الوقاية منه، كما نطمح بأن يصبح هذا المؤتمر وجهة أساسية لجميع المعنيين بمرض الثلاسيميا من مختلف أنحاء العالم للتواصل ومناقشة أنجع العلاجات المستحدثة”.
إشادة
وثمن الأطباء والخبراء العالميون، والمرضى وذويهم، المشاركون في المؤتمر، الاهتمام الكبير الذي أبدته دولة الإمارات بالمؤتمر العالمي للثلاسيميا، وتسخيرها للإمكانات، وتوفير الخدمات للمشاركين.
وأكدت الجمعيات الـ16 المشاركة أن المؤتمر يعد نقلة تاريخية في مواجهة مرض الثلاسيميا، والذي يعكسه اهتمام المسؤولين في الدولة بالفاعليات المصاحبة له، وخصوصاً لجهة عقده تحت رعاية الفريق أول سمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان ولي عهد أبوظبي نائب القائد الأعلى للقوات المسلحة.
وعبر الدكتور بانوس انجليزوس، رئيس رابطة الثلاسيميا الدولية، عن اعتقاده بأن هذا التجمع لم يسبق له مثيل من قبل في المؤتمرات السابقة، وخاصة لجهة مشاركة هذا العدد من الجمعيات الأهلية العاملة في مجال الثلاسيميا، لافتاً إلى أن المؤتمر نجح في تعريف المرضى والأطباء بوجود جمعيات للثلاسيميا في بلدانهم، بالإضافة إلى تبادل الخبرات.
وقال: “نحن في الرابطة العالمية للثلاسيميا عرضنا استضافة المؤتمر على دول عدة، وتميزت أبوظبي وكانت لها الأفضلية، في عقد هذا المؤتمر إلى حد كبير، بالتعاون مع جمعية الثلاسيميا في الإمارات، مشيراً إلى اهتمام سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان مستشار رئيس الدولة، حفظه الله، والشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان رئيس مجلس إدارة مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية. والشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، بمرض الثلاسيميا، وهو شيء يقدره العاملون والمرضى بالثلاسيميا.
وأكد الدكتور انجليزوس أن الإمارات والمنطقة العربية وآسيا فيهما نسبة عالية جداً من حاملي المرض، ولابد من السيطرة على المرض، من خلال التوعية، وإجراء الفحص للتأكد من حمل المرض من عدمه، وتوعية الأجيال من خطر الزواج من شخص يحمل نفس الصفة.
وأشار إلى أن الأمر يحتاج إلى أن نعمل معاً مع الرابطة العالمية للثلاسيميا وجمعية الثلاسيميا في الإمارات، ودولة الإمارات والدول العربية عموماً عليها التخلص من بعض العادات المجتمعية، التي تشكل خطراً صحياً على الأجيال المقبلة، معرباً عن أمله في أن يتم استخدام فحص ما قبل الزواج الذي يتم في الدولة في مراحل متقدمة، وخلال التعليم مثلاً وقبل حدوث ارتباطات بين الأسر.
وأكد الدكتور بانوس أن الأمر بالنسبة لدولة الإمارات فإنها تحتاج إلى 6 سنوات للوصول إلى عدم ولادة حالات مصابة بالمرض، من خلال برامج التوعية المجتمعية الشاملة، وفحوصات ما قبل الزواج وتدريسها في المدارس.
واعتبر أن دولة الإمارات تمثل رابطة الثلاسيميا الدولية، حيث يوجد فيها المكتب الإقليمي للرابطة، بالإضافة إلى الدعم والجهود الكبيرة لمكافحة المرض، ووجود مواطنين، ضمن أعضاء مجلس إدارة الرابطة العالمية للثلاسيميا.
من جانبه، أكد الدكتور عبدالله بن سوقات، رئيس اللجنة المنظمة للمؤتمر، أن زيارة الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان للمؤتمر وافتتاحه للمعرض.
وطالب بن سوقات الإعلام بالتركيز على مرض الثلاسيميا والتعاون بين الجهات الإعلامية والجهات ذات الصلة للتوعية، والجمعيات العاملة في الثلاسيميا لتقدم الخدمات وتبادل الخبرات، والتعرف على الدول، التي تبنت الحد من انتشار المرض.
العلاج بالجينات
من جانبه، أكد الدكتور عصام ضهير مدير المكتب الإقليمي لرابطة الثلاسيميا الدولية بأبوظبي، ومنسق مركز الثلاسيميا في دبي والمستشار الطبي لجمعية الإمارات للثلاسيميا، إن المؤتمر كانت له أهداف عدة يسعى للوصول إليها، منها تزامنه مع الدورة الأولى لجائزة سلطان بن خليفة العلمية للثلاسيميا، مشيراً إلى أن الهدف الثاني يتمثل في استعراض أحدث المستجدات الطبية للمرض من خلال التعرف على العلاج الجيني لمرضى الثلاسيميا من خلال أكبر الخبراء العالميين، وربط التطور العالمي باسم أبوظبي، التي قدمت الكثير لمرضى الثلاسيميا المواطنين، والمقيمين في العالم.
زراعة الخلايا الجذعية
ولفت إلى أن المؤتمر يناقش زراعة الخلايا الجذعية واحتمالية رفض الجسم لها، وأسبابها ومدي نجاحها، علما بأن 30? من الحالات يمكن إجراء هذا النوع من العلاج لها، والذي عادة ما ينجح بنسبة 90%، موضحاً أن 70% من المرضى ليس لديهم متبرعون، ولذلك سيتم خلال المؤتمر مناقشة استخدام العلاج بالجينات المستخلصة من المريض بالثلاسيميا نفسه، وذلك من خلال إكثار الخلايا والتعامل معها بحيث تزرع في الشخص، وبالتالي رفض الجسم لها ستكون فرصة أقل بكثير، وينقذ حياة الآلاف من المرضى حول العالم، وهي تقنية تعرض للمرة الأولى في هذا المجال.
وأشاد بدور مؤسسة سلطان بن خليفة العلمية والإنسانية في السعي إلى الحد من مرض الثلاسيميا وعدم ولادة حالات جديدة مصابة بالمرض، لافتاً إلى أن الأمر يحتاج إلى تعاون بين جميع الجهات بالدولة، من أجل وضع المرض في بؤرة الاهتمام من الجهات والأشخاص.
علاج مجاني للمرضى
من جانبه، أكد الدكتور عزام الزعبي استشاري ورئيس قسم أمراض الدم والأورام لدى الأطفال في مستشفى خليفة الطبية، أن زراعة نخاع العظم لعلاج الثلاسيميا، من خلال متبرعين مناسبين، وتأمين ذلك، تم بحثه خلال جلسة علمية، وتصل إلى 90% نسبة النجاح لهذه العمليات إذا وجد المتبرع المناسب، وهناك توجه لتنفيذ هذه العمليات داخل الدولة.
وقال إن هناك 85 طفلاً من المصابين بالثلاسيميا يراجعون مستشفى خليفة الطبية، و55 من الرجال، بينهم 75% مواطنون، ويتم توفير العلاج لهذه الحالات من خلال التخلص من الحديد الزائد والاستعاضة بالحقن تحت الجلد بدواء، يتمثل في حبوب تُؤخذ من خلال الفم، وأثبتت فعاليتها وتقدم بالمجان، وهي مكلفة، وتوفرها هيئة الصحة بأبوظبي.
وأشار الزعبي إلى أن الإمارات من أوائل الدول التي تقدم هذا الدواء وهو غير موجود في كثير من دول العالم، ويعمل على الحفاظ على مستوى حديد متوازن للمرضى، ومنع المضاعفات الناجمة عن الحديد الزائد في الجسم.
وقال الدكتور الزعبي: “مطلوب التوعية وإجراء الفحوصات الطبية في المدارس، والتي توفر معلومات عن حملة المرض”.
«الإمارات للثلاسيميا» أبرز المشاركين
تعد جمعية الإمارات للثلاسيميا من أبرز المشاركين في المعرض، حيث بادرت الجمعية إلى تعزيز مشاركة جمعيات مرض الثلاسيميا من 15 دولة واستضافتهم ضمن منصتها، والتي حملت اسم “قرية جمعيات الثلاسيميا العالمية”، الأمر الذي يعتبر خطوة غير مسبوقة في هذا المجال لتوفير حياة أفضل لمرضى الثلاسيميا في جميع أنحاء العالم. وأشاد بانوس انجليزوس، رئيس رابطة الثلاسيميا الدولية بالقرية، وقرر اعتماد هذا النموذج في كل المؤتمرات المقبلة.
افتتاح المعرض المصاحب للمؤتمر بمشاركة 30 جهة محلية وعالمية
أبوظبي (الاتحاد) ـ افتتح الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان، رئيس مجلس إدارة مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية ورئيس مجلس أمناء جائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا، أمس المعرض المصاحب لرابطة الثلاسيميا الدولية للمرة الأولى ضمن فعاليات المؤتمر العالمي لرابطة الثلاسيميا الدولية، الذي يقام برعاية كريمة من الفريق أول سمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان ولي عهد أبوظبي، نائب القائد الأعلى للقوات المسلحة، رئيس المجلس التنفيذي لإمارة أبوظبي، في مركز أبوظبي الوطني للمعارض.
وضمت قائمة المشاركين في المعرض 30 جهة، تضمنت 15 جمعية لمرضى الثلاسيميا، من بريطانيا والعراق والكويت والمالديف وأستراليا، بالإضافة إلى المغرب ولبنان وإيران ومصر وعمان وفلسطين، وهونج كونج وأمريكا واليمن والأرجنتين.
وحظي المعرض بشرف زيارة الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، عضو مجلس إدارة رابطة الثلاسيميا الدولية ورئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا ونائب الرئيس الأعلى لمؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية. ويعد هذا المعرض الأول من نوعه عالمياً الذي يجمع في مكان واحد مختلف المجتمعات الطبية والعلمية، وشركات الأدوية، وهيئات وطنية وإقليمية، فضلاً على الأطباء المختصين بمرض الثلاسيميا والمرضى، الذين يعانون منه من جميع أنحاء العالم.
عدد اليوم
